{"id":5814,"date":"2021-12-27T12:43:57","date_gmt":"2021-12-27T17:43:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.culturaltraslahuella.com\/?p=5814"},"modified":"2021-12-27T17:19:37","modified_gmt":"2021-12-27T22:19:37","slug":"condicion-del-espectro-autista","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.culturaltraslahuella.com\/en\/condicion-del-espectro-autista\/","title":{"rendered":"Condici\u00f3n del Espectro Autista"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00bfCu\u00e1les son las necesidades m\u00e1s importantes de los familiares, las dificultades en el acceso al tratamiento y los problemas de inclusi\u00f3n social y educativa que puede presentar ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes en el espectro autista (EA)?<\/span><\/p>\n

Introducci\u00f3n<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Cuando analic\u00e9\u00a0 los resultados de la encuesta de la familia elegida para esta actividad y\u00a0 los \u00a0del estudio\u00a0 \u201cAplicaci\u00f3n de la encuesta sobre las necesidades de los cuidadores de la Red del Espectro en Autismo en Am\u00e9rica Latina\u201d, aparecieron en mi memoria las historias\u00a0 de los ni\u00f1os y j\u00f3venes con EA y las de los cuidadores que me ha tocado conocer, historias fuertemente relacionadas y que a la vez \u00a0\u00fanicas. Relatos de un viaje que se inicia con la b\u00fasqueda del diagn\u00f3stico, el encuentro con la realidad y el camino recorrido entre especialistas, terapeutas, instituciones, familiares, otros padres y tambi\u00e9n con la soledad.<\/span><\/p>\n

Desde una mirada m\u00e1s macro, las iniciativas, declaraciones e intenciones de diferentes organizaciones y estados asociados, que buscan la protecci\u00f3n de la infancia y la igualdad de sus derechos, como la\u00a0 Convenci\u00f3n sobre los Derechos del Ni\u00f1o, que exhorta a los estados miembros a que \u00a0\u00abrespeten y aseguren los derechos establecidos a cada ni\u00f1o en la convenci\u00f3n dentro de su jurisdicci\u00f3n, sin discriminaci\u00f3n de ning\u00fan tipo, independientemente del ni\u00f1o, su familia, o guardi\u00e1n legal, la raza, el color, el sexo, el idioma, la religi\u00f3n, las tendencias pol\u00edticas u otra opini\u00f3n, el origen nacional, \u00e9tnico o social, la propiedad, la discapacidad, el nacimiento u otro estado\u00bb[1]<\/a>, no han logrado por diversas razones, los avances, el impacto y los resultados esperados.<\/span><\/p>\n

As\u00ed, a partir\u00a0 de las historias y realidades de ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes con EA y sus familiares (esfera micro) y las iniciativas y esfuerzos de distintas organizaciones, por lograr inclusi\u00f3n en las diversas esferas de la vida, en este ensayo se har\u00e1 un breve an\u00e1lisis de las\u00a0 necesidades que ellos presentan,\u00a0 de las formas en que son abordadas y de los problemas asociados a su insuficiente o nula satisfacci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

Contenido<\/strong><\/span><\/p>\n

Es reconocido que cada ni\u00f1o, ni\u00f1a \u00a0y joven con EA es \u00fanico , por eso las intervenciones sanitarias y educativas deben basarse en sus caracter\u00edsticas particulares, reconociendo y\u00a0 comprendiendo su situaci\u00f3n individual .\u201dLos ni\u00f1os y ni\u00f1as con autismo ven, escuchan y sienten como los dem\u00e1s pero su cerebro procesa la informaci\u00f3n de manera diferente, por eso su manera de ser, estar y relacionarse tambi\u00e9n es diferente\u2026\u201d [2]<\/a>\u00a0 Por lo tanto, distintas ser\u00e1n sus necesidades y las repercusiones \u00a0en los individuos y sus familias, si \u00e9stas no son satisfechas.\u00a0 Entre las necesidades de estos ni\u00f1os y j\u00f3venes, podemos distinguir aquellas vinculadas con la integraci\u00f3n social, educativa, sanitaria y familiar, donde los cuidadores y las redes de apoyo, son cruciales (figura 1). \u00a0Sin embargo, existen brechas \u00a0de cobertura de los programas y servicios de salud explicadas por un conjunto de factores determinantes que influyen en el acceso a los servicios y a la\u00a0 oferta de los mismos, que afectan a toda la poblaci\u00f3n, siendo cr\u00edticos para las personas y especialmente para los ni\u00f1os y ni\u00f1as en situaci\u00f3n de discapacidad. Otros factores dependen\u00a0 de las condiciones \u00a0educacionales, socioecon\u00f3micas, territoriales y tambi\u00e9n de las experiencias personales\u00a0 y colectivas que les\u00a0 ha toca enfrentar \u00a0a las personas con EA y \u00a0a sus familias, factores que favorecen o obstaculizan\u00a0 la integraci\u00f3n y el adecuado desarrollo individual y social de los mismos, generando en los casos con menos opciones,\u00a0 la profundizaci\u00f3n de la\u00a0 inequidad en el acceso y en la oportunidad\u00a0 de diagn\u00f3stico, tratamiento y rehabilitaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

\u00a0 Dentro de las todas las necesidades observadas, pero no siempre destacadas, est\u00e1 la necesidad de apoyo durante la b\u00fasqueda del diagn\u00f3stico y en el momento en que \u00a0este se entrega, momento y per\u00edodo\u00a0 de dolor, miedo y desesperanza. \u201cEs dif\u00edcil imaginar que, tras esa imagen de mu\u00f1eco, se oculta una anomal\u00eda neurol\u00f3gica sutil pero devastadora\u201d[3]<\/a> . \u201c\u2026Nostalgia de los momentos sin compartir, de los secretos que no habr\u00e1. Nostalgia de lo que no va a pasar. Nostalgia del que ibas a ser\u201d 2<\/sup> .<\/span><\/p>\n

Por otra parte, la incomprensi\u00f3n \u00a0y los sentimientos de abandono son protagonistas recurrentes, por la insuficientes\u00a0 respuestas y pertinencia de las mismas por parte \u00a0de las\u00a0 instituciones y los actores de salud, educaci\u00f3n\u00a0 y protecci\u00f3n social, vinculados. Realidades y sensaciones que en muchos casos precipitan \u00a0a las familias y cuidadores\u00a0 a recorrer caminos propios, con apoyos de pares y de algunos profesionales sanitarios y de la educaci\u00f3n, que en ocasiones logran vencer sus resistencias \u00a0y los hacen volver a confiar. En los casos en que esto no ocurre, la sobreprotecci\u00f3n y limitaci\u00f3n del contacto de los ni\u00f1os y j\u00f3venes con EA con nuevas experiencias de integraci\u00f3n, dificultan las posibilidades de intervenci\u00f3n y completo desarrollo de sus potencialidades, profundizando adem\u00e1s, los sentimientos de abandono, incomprensi\u00f3n y soledad que viven los cuidadores.<\/span><\/p>\n

Conclusiones<\/strong><\/span><\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/span>El progresivo aumento de casos, la insuficientes explicaciones causales y relacionales de este aumento, las diferencias encontradas entre los pa\u00edses y entre los m\u00e9todos de estudio e investigaci\u00f3n, sumado a los retos que implican los cambios demogr\u00e1ficos y epidemiol\u00f3gicos de las poblaciones y los cambios en las clasificaciones de estas enfermedades, como ocurre en el DSM-5, nos\u00a0 urgen a desarrollar estrategias sanitarias, educativas y otras, que consideren la pertinencia cultural y territorial para difundir, sensibilizar y aumentar la conciencia sobre EA, estrategias colaborativas multinacionales y multisectoriales, que permitan el dise\u00f1o y la implementaci\u00f3n de servicios cl\u00ednicos y educativos ampliamente utilizados, aceptados y valorados, como ha ocurrido con las acciones y programas de integraci\u00f3n educativa, que no solo benefician a los ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes con EA, sus familias y comunidades educativas que los desarrollan, sino que a toda la sociedad.<\/span><\/p>\n

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\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

Imagen 1<\/strong>: Esquema de las necesidades y\/o experiencias de los ni\u00f1os y j\u00f3venes con EA, vinculadas con la integraci\u00f3n educativa, sanitaria, familiar y de otras redes de apoyo.<\/span><\/p>\n

[1]<\/a> Seminario Internacional. Inclusi\u00f3n Social, Discapacidad y pol\u00edticas p\u00fablicas. Cap\u00edtulo 2 UNICEF y Gobierno de Chile. A\u00f1o 2004<\/span><\/p>\n

[2]<\/a> Lal\u00edn O., Medra\u00f1o Esther. Me duele la luna. PSYLICOM. Valencia Espa\u00f1a, a\u00f1o 2017<\/span><\/p>\n

[3]<\/a> Frith U. Autismo: Hacia una experiencia del enigma<\/span><\/p>\n

Autora : Claudia Goya Lizana\u00a0<\/span><\/strong><\/em><\/p>\n

Magister en Salud Publica, Diplomada en Trastorno del Espectro Autista en ni\u00f1as, ni\u00f1os y j\u00f3venes, Tecnologa M\u00e9dica de oftalmologia<\/span><\/strong><\/em>
Profesora adjunta del Depto de Tecnolog\u00eda M\u00e9dica de la Facultad de Medicina de la U de Chile<\/span><\/strong><\/em>
Tecn\u00f3loga M\u00e9dica de go_visual<\/span><\/strong><\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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